Christliche Themen für jede Altersgruppe

Leben mit der Krankheit

Familien mit einem unheilbar erkrankten Kind stoßen im Alltag oft an ihre körperlichen und psychischen Grenzen. In so einer Lage leisten ehrenamtliche Mitarbeiter des Kinder- und Jugendhospiz wertvolle ­Unterstützung. Diese Erfahrung hat auch Familie Mühlmann gemacht. Trotz der ungewissen Zukunft ihres kleinen Sohnes gehen die Eltern gelassen mit ihrer Situation um.


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Theo liegt ausgetreckt im Wohnzimmer, die Decke ausgebreitet unter ihm. Seine hellblauen Augen blinzeln, vorsichtig blickt er dem Besuch entgegen. „Hallo Theo“, grüßt Jürgen Frey und fährt mit der Hand durch den blonden Schopf des Kleinen. „Warst du beim Friseur?“ Der Hospizbegleiter greift nach einem kleinen Spielzeugbohrer und streckt ihn dem Kleinen entgegen, der mit einem Glucksen danach greift. „Bei Theo muss man vor allem auf Mimik und Reaktion achten“, erklärt Jürgen Frey. „Er kann zwar nicht ja oder nein sagen, dafür dreht er den Kopf weg, wenn er etwas nicht möchte.“

Kerstin Mühlmann lächelt, während sie, ihr zweites kleines Kind auf dem Arm, die beiden beobachtet. „Theo zeigt eindeutig Gefühlsregungen. Nur seine rein motorischen Bewegungen kann er nicht steuern.“ Auch Sitzen oder Stehen kann der Zweieinhalbjährige nur mit Hilfe eines Therapiestuhls und einer so genannten Stehorthese, einem medizinischen Hilfsgerät, das seinen Rumpf entlastet.
Theo ist für sein Alter überdurchschnittlich groß. Er wiegt über 15 Kilogramm und trägt die Kleidung eines Fünfjährigen. Auch sein Kopf ist, wie der ganze Körper, für sein Alter zu schnell gewachsen. Seit Januar gibt es eine ärztliche Diagnose, die für Theos Fehlentwicklungen einen Namen hat. Hinter einem langen und komplizierten medizinischen Fachbegriff, der seiner Mutter inzwischen leicht über die Lippen geht, steckt ein sehr seltener Gendefekt.

Dass mit ihrem Kind etwas nicht stimmt, wusste Kerstin Mühlmann bereits in der Schwangerschaft. Bereits im sechsten Monat stellten die Ärzte bei der Untersuchung einen starken Nierenstau fest. Arme und Beine waren zu diesem Zeitpunkt zu kurz, ein Teil vom Hirn beim so genannten Organscreening nicht zu sehen. „Es war klar, dass etwas nicht in Ordnung ist, aber was genau alles nicht stimmt, konnte man uns nicht sagen“, sagt die 37-Jährige. Eine Fruchtwasseruntersuchung kam für sie und ihren Mann aber nicht in Frage. „Wir wollten keinen Grund suchen, um abzutreiben“, sagt sie. Die Geburt verlief normal, doch bei den Untersuchungen kam heraus, dass Theo eine Hirnblutung erlitten hatte. Drei Monate später erst war klar, „dass sein Gehirn unsymmetrisch angelegt ist“, so beschreibt es Kerstin Mühlmann.

Das erste Lebensjahr verbrachte Theo viel im Krankenhaus, unter anderem wurde ein Knick im Harnleiter operativ korrigiert. Auch an Epilepsie leidet der Kleine. Bis heute weiß die Familie jedoch nicht, wie schwer und nachhaltig Theos Erkrankung wirklich ist. „Eines kann ich Ihnen sagen: Normal wird er nicht.“ – diese Aussage einer Ärztin hat sich bei der Stuttgarterin nachhaltig in das Gedächtnis eingebrannt. „Immer wurde uns das Gefühl vermittelt, dass sein Zustand ganz furchtbar ist. Aber konkrete Prognosen haben wir nicht bekommen.“

Fest steht, dass Theo aufgrund seines Gendefekts eine verkürzte Lebenserwartung hat. Aus diesem Grund hat die Familie auch Anspruch auf die Unterstützung eines ehrenamtlichen Hospizbegleiters wie Jürgen Frey: Der 48-Jährige kommt einmal wöchentlich für drei Stunden vorbei, um sich um Theo zu kümmern und in der Zeit Kerstin Mühlmann zu entlasten.

So wie an diesem Nachmittag, wo er ihn, nach einer ersten Spielrunde im Wohnzimmer, auf den Hochsitz in der Küche umquartiert und mit Brei und Rosinenbrot versorgt. Für Jürgen Frey ist es die erste Begleitung – im vergangenen Jahr hat der Gerlinger seinen Qualifizierungskurs am Hospiz Stuttgart absolviert. Neben seinem Beruf ist er außerdem als Betreuer bei einer Kindertrauergruppe mit dabei. Selbst kinderlos zu sein, habe ihn motiviert, „an andere etwas weiterzugeben“, sagt er.
Kerstin Mühlmann ist dankbar für die Unterstützung. Zumal Theo mit Jürgen Frey eine feste Bezugsperson hat, die regelmäßig kommt. „Er genießt es sehr, wenn sich mal alles um ihn dreht“, sagt die Rundfunkredakteurin und lacht. Der Alltag der Familie ist eng getaktet: Theo muss in den Kindergarten der Nikolauspflege gebracht und wieder abgeholt werden, dazu kommen Physiotherapie- und Logopädiekurse. Zu der Arbeit im Haushalt und der Versorgung der fünf Monate alten Tochter Nina kommen immer wieder bürokratische Hürden, die viel Zeit beanspruchen. Im Moment setzen sich die Rundfunkredakteurin und ihr Mann dafür ein, dass in das Mehrparteienhaus ein Lift eingebaut wird.
Der Alltag kostet die Familie einiges an Kraft. Trotzdem empfindet ihn Kerstin Mühlmann nicht als besonders ungewöhnlich. „Wir haben eben unsere eigene Normalität“, sagt sie. Froh sind die Eltern auch, dass Nina sich normal entwickelt hat. „Sie bringt damit zusätzlich ein Stück Leichtigkeit mit rein.“ Sie hofft, dass sich Nina und Theo „gegenseitig guttun“. Weit in die Zukunft blicken will die zweifache Mutter jedoch trotzdem nicht.

Ob Theo einmal laufen kann, wie hoch seine Lebenserwartung ist – an all dies verschwendet die Familien nicht allzu viele Gedanken. Stattdessen wollen sie die fröhlichen Momente mit Theo in der Gegenwart genießen. „Wichtig ist, dass die Zeit, die er hat, schön und wertvoll wird. Egal, wie lange sie geht.“

Information
Eröffnung des Kinder- und Jugendhospiz Stuttgart am 17. November  2017 um 15 Uhr in der katholischen Kirche St. Konrad, Stafflenbergstraße 50. Mit Martin Klumpp, Elisabeth Kunze-Wünsch, Fritz Kuhn, Theresa Schopper, Gabriele Arnold und anderen. Um 16 Uhr Einzug in die Diemershalde und Schlüsselübergabe, mit Grußworten und Hausbesichtigung. Um 18 Uhr Abendsegen, mit Young Voices. Am 18. November, 10 bis 18 Uhr, Tag der offenen Tür in der Diemershaldenstraße 7–11. Mit Workshopangeboten, Marionettentheater, Musik und Zaubershow.
Am 19. November, 10 Uhr, Gottesdienst in der Stiftskirche, mit Gabriele Arnold und Eckart Schultz-Berg. Von 11.30 bis 18 Uhr Tag der offenen Tür und Workshops. Kunstausstellung zugunsten des Kinderhospizes vom 27. Oktober bis 20. Dezember, Alexanderstraße 5. Mit Bildern von Claudia Lewitzka-Wirsching. „Oskar und die Dame in Rosa“, Theaterstück zur Einweihung am 23., 24. und 25. November um 20 Uhr und am 26. November um 18 Uhr, im Forum Theater Stuttgart, Gymnasiumstraße 21, Stuttgart. Karten unter Telefon 0711-4400749-99.


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