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Was das Dunkle heller macht - Kraft schöpfen inmitten der Krise

Seit einem Jahr leidet der 31-Jährige Samuel an einer chronischen Erkrankung, die mit einer völligen Erschöpfung einhergeht und ihn zum Pflegefall hat werden lassen. Seine Mutter erzählt, wie die Nürtinger Familie mit dem Schicksalsschlag umgeht und wie sie selbst es immer wieder schafft, Kraft zu schöpfen.

Gunhild Ilisei: „Womit man lernen muss, umzugehen, das schafft man auch irgendwie.“ Foto: Julian RettigGunhild Ilisei: „Womit man lernen muss, umzugehen, das schafft man auch irgendwie.“ Foto: Julian Rettig

An einem normalen Dienstag wie heute geht Gunhild Ilisei morgens als Erstes in das abgedunkelte Zimmer von Samuel. Sie bringt ihm einen Waschlappen ans Bett und lässt ihm lange Zeit, aufzuwachen und „zu sich zu kommen“, wie sie es beschreibt. Für das Frühstück reicht sie ihm Haferbrei und lässt ihn dann wieder in Ruhe, damit er den restlichen Vormittag dösen kann. Manchmal huscht Kater Roschi zu Samuel herein und leistet ihm laut schnurrend Gesellschaft. Das Mittagessen folgt gegen 13 Uhr; um den Körper zu schonen, gibt es zerkleinerte zucker- und glutenfreie Mahlzeiten, die Samuel mit dem Löffel zu sich nimmt.

An guten Tagen schafft er es, nachmittags kurze Zeit auf seinem Handy etwas mit Freunden zu chatten, oder er hört seiner Mutter zu, die ihm Neuigkeiten berichtet. „Ich bemühe mich aber meist, nicht zu viel zu reden, denn das strengt ihn zu sehr an“, sagt Gunhild Ilisei. Nach dem Abendessen steht zum Abschluss des Tages noch ausführliche Körperpflege auf dem Programm, bei der Samuel mit vorsichtigen Bewegungen mobilisiert und seine Bettlage verändert wird.

Der Alltag ist inzwischen vertraut

Gunhild Ilisei und ihre Familie sind mit dem Alltag inzwischen vertraut. Sie selbst hadert nur noch selten. „Anfangs waren wir alle tief verzweifelt und traurig“, sagt die Mutter von vier Kindern. Inzwischen schafft sie es, die Situation anzunehmen und an der Hoffnung festzuhalten, dass es ihrem Sohn irgendwann wieder besser geht. Trotzdem gibt es Momente, da kann sie es immer noch nicht fassen, „dass Samuel, der mitten im Leben stand, zum Pflegefall geworden ist“. Rückblick auf das Jahr 2020: Samuel hat nach seinem Studium seine Stelle als Kfz-Ingenieur angetreten. Er ist ein aktiver und gesunder junger Mann, der viel unterwegs ist und Tischtennis und Squash im Verein spielt. Auf Korsika unternimmt er zusammen mit einem Freund eine Wandertour auf dem alpinen Fernwanderweg. Die Tour ist anstrengend, beide kommen an ihre körperlichen Grenzen. „Wahrscheinlich hat er sich damit schon übernommen“, sagt Gunhild Ilisei heute.

Jetzt ist der 31-Jährige infolge seiner Krankheit bettlägrig, so wie der Mann oben (Symbolbild). Foto: picture alliance/photothek | Ute GrabowskyJetzt ist der 31-Jährige infolge seiner Krankheit bettlägrig, so wie der Mann oben (Symbolbild). Foto: picture alliance/photothek | Ute Grabowsky

In einem Urlaub danach gibt es erste Erschöpfungsanzeichen: Samuel hat einen Zusammenbruch, die Ärzte vermuten einen Kreislaufkollaps. Doch der 30-Jährige erholt sich nicht mehr, wird krankgeschrieben. Er versucht anfangs noch, im Homeoffice weiterzuarbeiten, aber seine Energie kehrt nicht zurück, trotz Vitaminund Mineralsalz-Therapien.

Im Frühjahr 2021 erfolgt die Diagnose „ME/CFS – Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom“: eine neuroimmunologische Erkrankung, bei der Betroffene an schwerer körperlicher Schwäche, Schmerzen und ausgeprägtem Krankheitsgefühl leiden. Samuel gehört zu den 10 bis 15 Prozent, die besonders schwer davon betroffen sind. Seit über einem Jahr wohnt er wieder im heimatlichen Elternhaus in Nürtingen. Er kann sein Bett nicht mehr verlassen und ist zum Vollpflegefall geworden. Besuche kann er so gut wie keine empfangen, weil dies ihn zu sehr anstrengt.

Aus medizinischer Sicht gibt es keine ausgewiesene Therapie oder Heilung. Man weiß zu wenig über die Erkrankung, es fehlt an Forschungsgeldern und Unterstützung. Gunhild Ilisei ist dankbar, dass die Familie eine Internistin als Hausärztin hat, die sich nicht nur intensiv mit der Erkrankung beschäftigt hat, sondern auch regelmäßig Hausbesuche macht. Froh ist sie auch, dass Samuel, nachdem er monatelang aus Schwäche nicht einmal sprechen konnte, jetzt wieder eine Stimme hat. „Die habe ich schon sehr vermisst“, sagt sie und lächelt etwas gequält.

Trotzdem macht sie sich viele Gedanken und Sorgen um ihn. Auch wenn sich Samuel, wie sie sagt, nach der anfänglichen Verzweiflung und immer wieder auftretenden Ängsten inzwischen die Situation angenommen hat. Depressiv sei er nicht, aber innere Unruhe und Anspannung quälen ihn immer wieder. Dass eigene Pläne durch die Erkrankung ihres Sohnes durchkreuzt wurden, auch damit hadert Gunhild Ilisei nicht. Eigentlich wollte die 61-Jährige zusammen mit ihrem Mann später im Ruhestand mit dem Wohnmobil auf Reisen gehen. Jetzt erfordern schon kleine Ausflüge eine gute Organisation. Dann kümmert sich die jüngste Tochter um Samuel, der andere Sohn reist aus Köln an – oder eine Freundin entlastet die Familie. Zudem nehmen die mit Samuels Krankheit verbundenen bürokratischen Vorgänge, wie etwa Anträge auf Erwerbsunfähigkeitsrente, viel Zeit in Anspruch. Ihre Ehrenämter, unter anderem als Kirchengemeinderätin und Prädikantin, hat Gunhild Ilisei inzwischen niedergelegt.

Viele Pläne wurden durchkreuzt

Ihre Arbeit als Psychologische Psychotherapeutin in der Klinik füllt sie jedoch aus. Obwohl auch dort der Umgang mit schwer erkrankten Menschen zum Arbeitsalltag gehört. „Man ist in Gemeinschaft und sieht, dass auch andere Leid tragen müssen.“ Dadurch, sagt sie, habe sie nicht das Gefühl, „völlig in einer Parallelgesellschaft zu leben“. Zumal sie schon als Kind früh mit Krankheitsbelastungen in ihrer Familie konfrontiert wurde: Sowohl die Mutter als auch der Bruder hatten mit psychischen Problemen zu kämpfen. „Womit man lernen muss, umzugehen, das schafft man auch irgendwie“ – diese Erfahrung hat sie schon früh gemacht.

Tischtennis spielen war ein großes Hobby von Samuel. Foto: adobe stock/ antoniosantoscTischtennis spielen war ein großes Hobby von Samuel. Foto: adobe stock/ antoniosantosc

Durch ihre drei Enkelkinder kommt auch immer wieder Leichtigkeit und Glück in den Alltag. Die Natur, der Garten, all das tut Gunhild Ilisei gut. Auf dem Nachhauseweg von der Arbeit zu Fuß kann sie ihre Gedanken ziehen lassen und zur Ruhe kommen. Auch der Zusammenhalt in der Familie, den Anteil, den Freunde an ihrem Schicksal nehmen, hilft ihr. Gunhild Ilisei spürt aber auch, wie schwer es vielen Menschen fällt, Gefühle wie Ohnmacht und Hilflosigkeit auszuhalten – obwohl sie gerne helfen möchten. Manche Bekannte können damit nicht umgehen, weichen seit der Erkrankung von Samuel dem direkten Kontakt mit der Familie aus. Sie selbst hat akzeptiert, „dass man manchmal einfach nichts tun kann – auch das gehört zum Leben und Glauben dazu“.

Ihrer Erfahrung nach ist es leichter, wenn man eine Situation früh annimmt. „Das Sich-dagegen-Stemmen verbraucht mehr Energie.“ Das zu akzeptieren fällt nicht allen Familienmitgliedern leicht. Samuels Schwester kann es oft nur schwer aushalten, dass es ihm so schlecht geht – sie und ihr Bruder hatten immer eine enge Beziehung. Gunhild Iliseis Mann findet Trost in handwerklichen Tätigkeiten, ab und zu fährt er für ein paar Tage weg, um zur Ruhe zu kommen. Nach wie vor hat Gunhild Ilisei Hoffnung, „irgendwann auf etwas zu stoßen, das Samuel heilt“. Und sie ist dankbar für Kleinigkeiten, die den Alltag heller machen. Eine Blume im Garten, ein schönes Buch, ein Spieleabend mit Freunden. Der Glaube hilft ihr, Tiefphasen durchzustehen. „Mir fließt immer wieder Kraft zu, ich fühle mich durch den Heiligen Geist getragen“, sagt sie. „Und ich kann jederzeit zu Gott sprechen.“ □

◼ Informationen bei der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS unter www.mecfs.de

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