Christliche Themen für jede Altersgruppe

Dominiks schwerer Schritt ins Leben

Wird unser Kind behindert bleiben? Eltern kennen eine Form von Dankbarkeit, die sich mit keiner anderen vergleichen lässt: den Dank für ein gesundes Kind. Bild: Collage, Clipdealer

Hey, Alter, wann kommst Du wieder nach London?

Bier steht schon kalt!“ Die SMS, die ich gerade von meinem fast 30-jährigen Sohn erhalte, erreicht mich in der S-Bahn auf dem Weg nach Hause. Ich muss lächeln. In vier Wochen beginnt er schon sein viertes Lebensjahrzehnt – unser Dominik, unser großer Sohn! Er arbeitet in London als Journalist, hat eine reizende Freundin, trinkt gern gemeinsam mit mir Guiness-Bier aus möglichst großen Gefäßen, lacht und lebt, freut sich seiner Gesundheit. Ein ganz normaler junger Mann also.Vor drei Jahrzehnten war er das  nicht. Nach Herztonabfall und Sauerstoffmangel kam er durch einen Notkaiserschnitt zur Welt. Die Ärzte gaben ihm damals wenig Chancen für eine gesunde Entwicklung.Vor drei Jahrzehnten: Ich erinnere mich noch genau an jenen Tag im September 1983. Am Tag vor Dominiks Geburt sind meine Frau und ich noch zur Routineuntersuchung in der Klinik. Alles scheint in Ordnung: Der Muttermund ist leicht geöffnet, leichte Wehen haben eingesetzt und alles ist bereit, um unseren ersten Nachwuchs zum berechneten Termin drei Tage später in Empfang zu nehmen. Es ist das Ende einer schwierigen Schwangerschaft. Meine Frau hat seit dem vierten Monat unter vorzeitigen Wehen gelitten, mehrere Wochen in der Klinik verbracht und die letzten Monate zu Hause streng das Bett hüten müssen. Sie hat die ganze Zeit darum gekämpft, unser Kind nicht zu verlieren.

Plötzlich die Angst: Es stimmt etwas nicht!

Am späten Nachmittag des nächsten Tages spürt sie, dass etwas nicht in Ordnung ist. Sie bittet mich, sie in die Klinik zu fahren. Sie hat keine stärkeren Wehen oder anderen deutlichen Beschwerden, einfach nur das unruhige Gefühl, dass es unserem Kind schlecht geht. Die Ärzte und Schwestern zeigen dafür Verständnis und nehmen ihre Sorgen ernst. Aber der Wehenschreiber verrät nichts Außergewöhnliches. Das rhythmische Piepssignal, das die Herztöne des Babys anzeigt, ist genauso normal wie die Wehenkurve, die der Schreiber in kleinen Zacken auf das Papier malt. Doch die Unruhe meiner Frau hält an.

Kurz bevor die Hebamme das Gerät wieder abschalten will, wird das Piepsen plötzlich dramatisch langsamer. Die Herzfrequenz unseres Kindes sinkt rapide und, wie es scheint, auf Dauer. Der Ruf nach einer Ärztin, eine rasche Kreislaufspritze, die kurze Überprüfung der Anzeigeinstrumente und ihrer Werte und dann die rasche Entscheidung: Sectio – Notkaiserschnitt.

Minuten später finde ich mich in einem grün gekachelten Saal wieder, gehüllt in einen sterilen Kittel, versehen mit Mundschutz und Häubchen und meiner Frau, der gerade die Narkose gelegt wird, die Hand haltend. Die Ärzte tolerieren in diesem Fall die Anwesenheit des Vaters, wenn auch ein Chirurg mich instruiert: „Fallen Sie um Gottes Willen nicht um. Wir haben mit Ihrer Frau und Ihrem Kind alle Hände voll zu tun!“

Doch eigentümlich genug: Gerade ich, dem sonst die Ohnmacht droht, wenn ich mir beim Zwiebelschneiden in die Finger hacke, gerade ich, der sonst kein Blut sehen kann, werde hier im Operationssaal absolut ruhig. Meine Frau schläft ein, die Operation beginnt. Als der Arzt den Schnitt setzt, schaue ich weg. Alles geschieht für meine Begriffe rasend schnell. Ich weiß nicht mehr, wie viel Zeit vergeht, bis eine OP-Schwester im Laufschritt ein in vorgewärmte Tücher gewickeltes Bündel zum Kinderarzt bringt, der in einer Nische des Operationssaales wartet.

Dominik: ein blau angelaufenes Geschöpfchen, auf das sich plötzlich viele Hände konzentrieren. Ein Arzt saugt den Schleim ab, ein anderer massiert den winzigen Brustkorb, wieder ein anderer beginnt mit der Beatmung. Und zwischendurch nimmt eine Schwester meine Hand und legt sie auf einen der winzigen Füße: „Da, halten Sie Ihren Sohn ruhig mal fest!“ Sie lächelt aufmunternd. Aber ganz überzeugend schafft sie das nicht. Der Kinderarzt blickt besorgt, Schweißtropfen perlen unter seinem Häubchen hervor. Er arbeitet angestrengt, bis Dominik endlich das erste Mal nach Luft schnappt. Herztöne, Haut, Atmung und Reaktionen sind sichtlich schlecht. Beim Apgar-Test, der Kontrolle dafür, wie fit ein Neugeborenes ist, runzelt der Kinderarzt die Stirn. Zehn Punkte kann ein Kind erreichen. Dominik hat einen Apgar von zwei. So viel weiß auch ich als medizinischer Laie: Apgar zwei heißt Lebensgefahr.

Mit Blaulicht in die Kinderklinik

In einem Inkubator, einem Brutkasten, wird Dominik sofort nach der Geburt in eine Kinderklinik gebracht. Komplikationen stellen sich ein: Am zweiten Tag versagen die Nieren, eine Infektion schwächt ihn zusehends. Er bekommt Medikamente, die verhindern sollen, dass sein Gehirn anschwillt. Doch wirklich entscheidend ist nur eine Frage: Wie viele Gehirnzellen sind durch die Unterversorgung vor und während der Geburt geschädigt worden? Wird Dominik behindert sein? Und wenn ja, wie sehr? Über die Ursachen seines Zustandes und des plötzlichen Herztonabfalls sind sich auch die Ärzte zu diesem Zeitpunkt nicht im Klaren. Erst bei der genaueren Untersuchung der Plazenta wird sich herausstellen, dass Dominiks Nabelschnur anstatt der normalen drei nur zwei Blutgefäße hat. Das zweite Zufuhr-Gefäß fehlt. Diese Anomalie ist nicht sehr häufig. Und wenn sie auftritt, so sagen uns die Ärzte, kommt es fast immer zu einer Fehlgeburt gleich am Anfang der Schwangerschaft.

Die Ärzte sprechen von spastischen Schäden

Meine Frau übersteht den Kaiserschnitt relativ gut, obwohl alles Hals über Kopf ging. Als sie aufwacht, fragt sie als erstes nach unserem Kind. Etwas hilflos erzähle ich ihr, dass wir einen Jungen haben, wie er ausschaut und dass er zur Überwachung in der Kinderklinik ist. Wie es ihm geht, sage ich ihr nicht. Noch nicht.

Die nächsten Tage verbringe ich im Pendelverkehr zwischen den beiden Kliniken, die etwa 20 Kilometer voneinander entfernt sind: als Milchbote, als Babyfütterer, als Tröster. Nur wenn ich am Bett meiner Frau oder meines Sohnes sitzen kann, komme ich ein bisschen zur Ruhe. Im Moment heißt es zu funktionieren. Die einzige sichtbare Reaktion ist, dass ich wieder mit dem Rauchen anfange – das hatte ich mir zwei Jahre zuvor glücklich abgewöhnt.
Am vierten Tag nach dem Kaiserschnitt, noch mit Klammern im Bauch, ist meine Frau nicht mehr zu halten. Sie will endlich ihr Kind sehen. Auf eigene Verantwortung entlässt sie sich für einige Stunden aus der Klinik. Im Schritttempo über jeden Kanaldeckel, der das Auto ruckeln lassen könnte, fahre ich sie in die Kinderklinik. Dort hält sie unseren Dominik zum ersten Mal im Arm. Minutenlang drückt sie ihn an sich. Der geschwollene Körper, das aufgedunsene Gesichtchen verraten ihr, dass es ihm wohl noch schlechter gehen muss, als ich es ihr zwei Tage zuvor dann doch gesagt  hatte. Doch sie versteht, dass ich ihr nicht gleich alles sofort nach der Operation zumuten wollte. Eigenartig: Jetzt, wo meine Frau ihn endlich im Arm halten kann, wird sie plötzlich ganz ruhig und sicher.

Nach drei Wochen dürfen wir Dominik endlich aus der Klinik mit nach Hause nehmen. Bei der Entlassungsuntersuchung attestieren die Ärzte ihm Krampfneigung und eine erhöhte Muskelspannung, die auf eine spastische Schädigung hindeuten. Keiner kann uns sagen, wie Dominik sich geistig entwickeln wird. Vorerst können wir nur warten und beobachten. Ein Arzt wagt sich ein Stück vor, als er uns alles Gute wünscht und anfügt: „Ich fürchte, wenn er mal drei Worte sprechen kann, wird das alles sein, was er erreichen kann!“ Die niederschmetternde Botschaft wird für meine Frau und mich zum Fanal. Nein! So weit darf es nicht kommen! Wir werden alles versuchen, das zu verhindern!

Aber erst einmal müssen wir warten. Dieses Warten ist das Schlimmste. Wir versuchen zunächst, zu akzeptieren, dass wir mit hoher Wahrscheinlichkeit ein schwer behindertes Kind haben. Deshalb beginnen wir, uns über Dominiks  Gesundheitsprobleme und ihre möglichen Folgen ausgiebig zu informieren. Wir wälzen Bücher und Fachzeitschriften, sprechen mit anderen Eltern und Ärzten. Die Sorge um unser Kind ist mit einem Mal das Zentrum unseres Lebens geworden. Unbemerkt tritt unsere Ehe zurück. Meine Frau und ich, das wird uns erst viel später klar, betreiben ab diesem Moment nur noch Krisenmanagement für unseren Sohn.

Der Kampf gegen die Behinderung

Dominik erfordert seit seiner Entlassung aus der Klinik große Aufmerksamkeit. Als Risikokind wird er von den Ärzten lückenlos überwacht. Die wichtigsten Maßnahmen, die sie – neben den Medikamenten – verordnen, bestehen in speziellen krankengymnastischen Übungen. Sie sollen Muskelschäden und weiteren Krämpfen vorbeugen. Also ziehen wir zwei Jahre lang bei Wind und Wetter abwechselnd los zur Krankengymnastik. Dominik robbt auf dem Bauch, rollt auf dem Ball, der zweimal so groß ist wie er selbst, strampelt und krabbelt. Fünfmal in der Woche zeigen uns die Therapeuten zwei Mal pro Tag die Übungen, die wir anschließend zu Hause in den Alltag integrieren.

Unsere Wohnung verwandelt sich in ein Gesundheits-Center. Dominik krabbelt auf Matten und Matratzen, klimmt an Sprossen und auf Kästen, rollt auf dem Ball oder schaukelt über ein großes Stofftier. Quer durch sein Zimmer spannt sich eine große Hängematte, auf der er tagsüber schlafen soll, damit sich seine Muskeln entspannen. Ob wir ihn tragen, füttern, windeln oder mit ihm spielen: Immer müssen wir darauf achten, dass er in einer entspannten Haltung bleibt und sich nicht verkrampft. Geturnt wird bei jeder Gelegenheit – und solange es unserem kleinen Jungen Spaß macht.

Fast ängstlich beobachten wir Dominiks Fortschritte. Zwei Jahre vergehen. Zwei Jahre voller konsequenter Übungen. Am Ende dieser aufreibenden Zeit stellen die Ärzte fest: Dominik verliert deutlich seine Krampfneigung. Er wird keine spastische Schädigung davontragen. Als meine Frau und ich diese Nachricht erhalten, heulen wir vor Glück.

Seine Entwicklung beweist: Alles wird gut

Wie wenig Hoffnung die Ärzte, die ihn in der Kinderklinik behandelt hatten, wirklich gehabt haben müssen, wird uns erst bei einer der späteren Nachuntersuchungen klar. Die erste Frage, die uns dort gestellt wird, als wir unseren halbjährigen Dominik zur Untersuchung bringen, lautet, fast schüchtern: „Lacht Ihr Sohn denn schon?“

Ja, Gott sei Dank – das tut er schon lange. Und wie! Sein erstes bewusstes Lächeln in der sechsten Woche ist für uns so etwas wie ein Meilenstein für seine geistige Entwicklung gewesen.

Nie haben wir, glaube ich, so sehnsüchtig auf etwas gewartet wie auf dieses Lächeln. Es erscheint an einem Dienstagmorgen gegen sechs Uhr. Während ich Dominik wickle, spreche ich mit ihm und mache allerhand Faxen. Er schaut mich auch in diesem zarten Alter schon interessiert an, folgt meinem Gesicht – und lächelt plötzlich zurück. Dominik hat auch rechtzeitig angefangen zu brabbeln. Sein erstes, natürlich nur uns Eltern verständliches „bah-bah“ löst bei meiner Frau und mir Begeisterungsstürme aus. Denn alle diese Entwicklungsschritte, körperlich und geistig, nehmen von uns von Schritt zu Schritt die Angst vor Behinderungen.

Das Trotzalter, von vielen Eltern normalerweise befürchtet, erwarten wir fast ungeduldig. Zeigt uns doch der erste fliegende Teller, das erste wütende Strampeln am Boden, dasswauch Dominik wie ein ganz normales Kind beginnt, seinen eigenen  Willen und seine Persönlichkeit zu entwickeln.

Das alles ist nun bald 30 Jahre her. Dominik hat sich zu einem selbstbewussten Mann entwickelt, der Kindergarten, Schule, Gymnasium und  Studium bravourös gemeistert hat. Heute lebt er als erfolgreicher Journalist in London, jettet durch die Welt, hat einen Haufen Freunde und ist überdies ein begeisterter Sportler. Er führt ein rundes Leben. Er ist ein runder Mensch. Wir als Eltern sind glücklich.

Und meine Frau und ich werden niemals vergessen, dankbar dafür zu sein.

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