Sabine Beller sitzt auf einem Sofa im ersten Obergeschoss der Familienherberge Lebensweg in Illingen-Schützingen (Enzkreis). Neben ihr sitzt im Rollstuhl ihr 14-jähriger Sohn Silas, der die seltene Stoffwechselerkrankung „Morbus Hunter“ hat. Bereits zum dritten Mal verbringen sie hier ein paar Tage Urlaub. „Am meisten genieße ich die Nächte“, erzählt sie. Ihr Sohn hat immer wieder epileptische Anfälle und wird deshalb nachts von einem Epilepsiewarngerät und einem Pulsoximeter überwacht, das die Sauerstoffsättigung im Blut und die Herzfrequenzen kontrolliert.
Ich schlafe in einem Bett neben ihm und werde oft von verschiedenen Fehlalarmen aus dem Schlaf geschreckt.
sagt Sabine Beller
Dass da kein tiefer Schlaf möglich ist, ist klar. In der Familienherberge kümmert sich ein Pflegeteam nachts um ihren Sohn und sie kann in einem anderen Zimmer mal richtig entspannen. „Am Anfang war es für mich ungewohnt, Silas in fremde Hände abzugeben, aber nun ist es Erholung pur.“ Ähnlich geht es der alleinerziehenden Mutter beim Essen. „Daheim ist es so, dass ich mir mein Essen kleinschneide, damit ich es mit der rechten Hand aufgabeln kann, während ich mit der linken Hand Silas füttere. Das ist sozusagen Stereo-Essen.“ Hier, in Illingen Schützingen, genießt sie es, in aller Ruhe die Mahlzeiten einzunehmen - während ihr Kind betreut ist.